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Pais de Noa pedem ajuda aos portugueses para salvar filha com a mesma doença de Matilde

Bebé sofre da mesma doença de Matilde – Atrofia Muscular Espinhal tipo 1.

Tal como a pequena Matilde, Noa de apenas 10 meses de idade, sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, a forma mais grave da doença. A bebé está internada há cerca de seis meses no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.

Os pais de Noa, naturais de Porto de Mós, criaram uma página no Facebook denominada “Dar a cara pela Noa”, não com o objetivo de angariar dinheiro para a compra do medicamento mais caro do mundo – o Zolgensma -, mas para pedir ajudar para fazer frente aos custos que têm de suportar com a doença da filha.

Os pais esclarecem que a bebé tem a mesma doença rara que Matilde e que já está a ser tratada com o medicamento Spinraza. “Num futuro, esperemos que perto, o Zolgensma estará disponível para a Noa como para todas as Matildes do nosso país”, escrevem, justificando o porquê de terem lançado um apelo.

“Porque há todo um mundo a organizar depois de administrado o Spinraza ou o Zolgensma. A luta não para aí!”, explicam os pais, dando como exemplo: “Todos os dias é preciso mexer, exercitar, saber brincar e aprender são precisas enumera sessões de fisioterapia, terapia da fala, hidroterapia, por semana para toda a vida!”.

“A Noa não toma um dos medicamentos e está “curada”. Posto isto, e visto a nossa condição financeira não nos proporcionar espaço de manobra para tal e visto sobretudo tantos de vós terem querido ajudar resolvemos arregaçar as mangas, perder um bocadinho a vergonha que tínhamos e dar a cara pela Noa!”, pode ler numa publicação feita na página em questão.




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