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O emocionante agradecimento dos pais de Matilde a todos os portugueses

Os pais da pequena Matilde deixaram um agradecimento emocionado após conseguirem angariar os dois milhões de euros necessários para pagar o tratamento da sua filha, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal

“Olá meus queridos,

Queria dizer-vos que durante a manhã os papás tiveram reunidos com os médicos e como já estou melhor, em princípio subo hoje para a enfermaria.

Queremos mais uma vez agradecer e vamos agradecer vezes sem conta, por terem caminhado connosco lado a lado, pelo vosso enorme coração, pela corrente que criaram pela nossa causa.
Ainda não existe no dicionário palavras que definam tudo o que fizeram por nós, temos que inventar uma nova palavra.

Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais.
Estamos aguardar respostas protocalores e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos.

A todas as pessoas que organizaram e estão a organizar os eventos solidários para a nossa causa, deixamos ao vosso critério o que fazer a seguir.

O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras “Matildes”.”

Agora, o ministério da Saúde, o hospital de Santa Maria e o Infarmed estão a trabalhar em conjunto para encontrar uma solução para que a bebé Matilde, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 – a forma mais grave desta doença rara, possa receber o tratamento em Portugal. E a despesa com o medicamento Zolgensma, que custa quase dois milhões de euros (2,125 milhões de dólares), será agora custeada pelo Estado português.




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