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Noa está internada desde janeiro em Coimbra na mesma luta que Matilde

Noa Feteira é uma bebé de 10 meses e “é uma das tais 9 Matildes”. A menina que nasceu em Londres mas que está internada desde janeiro Unidade de Cuidados Intensos do Hospital de Coimbra, sofre de Atrofia Muscular Espinhal.

Os pais dizem naturalmente que, havendo melhor fármaco, querem-no para a filha.

Vânia, a mãe da menina recorreu ao Serviço Nacional de saúde (SNS) para “tratar” a filha. “Sem duvida de louvar é que ela teve a sorte de nascer em 2018, quando já circulava o nosso amigo e grande aliado, o Spinraza!”

A mãe da menina agradece ao SNS por dar oportunidade de tratar a filha. “Eu acho que o nosso sistema nacional de saúde merece uma salva de palmas nesse aspeto, bem como todos os pais que lutaram para que Portugal fosse um país pioneiro na administração do medicamento que trava o avanço desta doença que é degenerativa”.

Ainda assim, os pais dizem o fármaco “Zolgensma promete ser mais forte, e travar a doença mais rapidamente dentro do que é física e muscularmente possível” e por isso querem-no para a filha.

“O Zolgensma promete SIM, mas nós não somos grandes comparsas como com o Spinraza! Nós não nos tratamos por tu, esta pode (ou não) ser uma poção mágica! No entanto se pudermos vir a conquistar, nesta vida tão promissoramente agreste logo desde cedo dois aliados, ao invés de apenas um isso isso seria um trunfo brutal que mudaria a vida de TODAS(/os) as(/os) meninas(/os); infelizmente para agora no entanto teremos de optar pelo tratamento escolhido!”.

“A Noa é sinónimo de tudo o que ainda há de bom neste mundo; e quando a conhecerem vão entender o porquê. Para agora sabem onde vivo e onde estarei nas próximas semanas e eu desejo que toda a esperança, e inocência e pureza se mantenham com ela porque a vida merece que façamos todos os sacrifícios necessários para que tal seja preservado numa criança de 10 meses”, pode ler-se numa publicação no Facebook.

Noa Feteira

Vânia ainda refere que a Noa “era para já se ter “ apresentado“ mas havia muito o medo do estigma, da falta de informação e da descriminação que são fortes inimigos nestes casos.
A Noa é amada cegamente, protegida intensamente e mimada diariamente.”

“A Noa é a melhor filha do mundo porque não há quem não seja mãe que não o sinta de tal forma. Os nossos são MAIS. Os nossos precisam MAIS. Os nossos são MELHORES. Aos nossos não acontece!
…mas infelizmente acontece.”

“Por favor peço que partilhem o nosso caso para que nós possamos contar com o máximo apoio possível, esta é já uma luta em que não nos é possível começar a lutar em pé de igualdade, toda a ajuda conta!”, apela.




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