Laurinha foi a última bebé a tomar o medicamento “milagroso” que pode salvar vida de Matilde

Pequena Laura foi a última bebé a ser sujeita ao uso do tratamento mais caro do mundo que pode salvar a vida de Matilde. A bebé, de nacionalidade brasileira, tomou o o medicamento quando este ainda estava em fase de testes.

A mãe, Estefania Ferreira, concorreu ao programa de testes da AveXis, a responsável pela criação do fármaco, que assegurava os custos. Em 2018, Estefania engravidou mas ficou com receio que o bebé que aí vinha sofresse de Atrofia Muscular Espinhal dado que a filha mais velha, Isabela nasceu com a doença.

“Quase morri do coração. A nossa esperança era que um raio não cairia duas vezes na mesma cabeça. Já tínhamos uma filha com AME e queríamos acreditar que isso não voltaria a repetir-se. A probabilidade de a bebé ter era de 25 por cento, o que quer dizer que havia outros 75 de não ser portadora da doença”, revelou a mãe da menina em entrevista à NiT.

“Laurinha” nasceu no dia 7 de janeiro de 2019.

Duas semanas depois fez os testes que iriam tirar as dúvidas. A 11 de fevereiro receberam a notícia de que a filha mais nova também tinha Atrofia Muscular Espinal.

“Quando peguei nos resultados, o meu mundo caiu. Fiquei arrasada. Nem conseguia olhar para a Laura e, quando o fazia, chorava sempre. Lembro-me de que estava em casa com a minha irmã quando descobri e ela disse-me: ‘Acalma-te e vamos à luta’.”

Numa consulta com a neuropediatra pôs-se em cima da mesa a hipótese de nos candidatar ao programa de testes da AveXis, que desenvolvia o medicamento Zolgensma. Os custos ficavam assegurados, mas não cobria os custos das consultas, exames e preparações necessárias, tal como as viagens.

A família de Laura fez contactos para conseguir viajar e ter alojamento.

“O marido dessa amiga da minha cunhada estava preocupado em saber se teria condições em casa para receber uma criança com AME, se seriam necessários equipamentos especiais e também queria saber mais sobre a doença. Entre telefonemas para hospitais, a médica americana Kathryn Swoboda descobriu a existência de Laura e que ela tinha os requisitos que precisavam para o estudo isolado que estava a ser desenvolvido no Hospital General de Massachusetts, onde é coordenadora, com o mesmo medicamento. Ela disse: “Aqui em Boston, estou a precisar de uma criança exatamente com essas características.’”, recorda a mãe da criança.

No dia 17 estavam a viajar para os Estados Unidos, antes -e tal como os pais de Matilde- fizeram um apelo para conseguir donativos. Em dois dias conseguiram arrecadar quase 40 mil reais (cerca de dez mil euros).

Laura tomou o medicamento a 29 de março, uma injeção na veia.

“O médico chegou e passou um ultrasom no braço dela para ver qual era a veia mais forte para colocar o acesso da injeção. É uma máquina que contém a seringa e que a aperta e vai introduzindo o medicamento. Este processo demora uma hora e meia”, conta a mãe.

Agora, três meses depois, Laura já fez vários exames e ao que parece está desenvolvida como uma criança da mesma idade sem AME.

“Ao que tudo indica, é uma criança normal. Mas ainda não posso gritar que ela está curada. Porquê? Porque ela participou num estudo, enquanto não tiver alta disso, não posso dar esse grito. Ele está aqui entalado. O estudo prolonga-se durante dois anos. A médica de Boston disse-nos que a fase crítica são os 18 meses, por isso, até lá temos de ficar em observação total.”

A campanha #TodosPorLaurinha continua e os pais apelam por ajuda para continuar a “viver um dia de cada vez”. No Instagram, a família tem por hábito partilhar a luta da pequena Laura de seis meses.




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