Infarmed autoriza compra do medicamento “milagroso” para Matilde e outra bebé

Esta quinta-feira, o Infarmed autorizou dois pedidos de Autorização de Utilização Excepcional (AUE) para o uso de Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, a duas bebés.

As crianças estão a ser tratadas no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, um dos quais a pequena Matilde, que sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1.

Os pedidos dos médicos foram autorizados pela Autoridade Nacional do Medicamento, cabendo agora ao hospital avançar com a compra.

O Zolgensma é uma nova terapêutica que ainda não foi aprovada pela Autoridade Europeia do Medicamento (EMA, na sigla em inglês), mas que começa a ser utilizada nos Estados Unidos. Sobre ela recaem as esperanças de familiares que têm bebés com atrofia muscular espinhal tipo 1, como Matilde, uma vez que se trata de um tratamento aparentemente mais eficaz que o existente, o Spinraza, e que Matilde começou entretanto a fazer.

Os pais de Matilde lançaram uma campanha de angariação de fundos para conseguirem comprar o Zolgensma, que nos Estados Unidos custa cerca de 2 milhões de dólares.

Em pouco mais de duas semanas, conseguiram juntar o dinheiro suficiente e continuaram a receber donativos. A ultima atualização da conta dava nota de um saldo de 2,5 milhões de euros. Entretanto o Estado aprovou, através de uma AUE, a utilização do zolgensma, o que implica que será o orçamento do hospital a suportar os custos financeiros.

No entanto todo o dinheiro angariado pelos pais de Matilde servirá para ajudar “outras Matildes”, revelam os próprios.




Artigos relacionados