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Bebé Matilde já iniciou tratamento

A bebé Matilde vai iniciar os tratamentos com um medicamento que já existe em Portugal. O medicamento que começou já a ser administrado a partir nesta terça-feira será o Spinraza, o que ajudará a travar a doença.

Através da página de Facebook, os pais deixaram uma publicação onde adiantaram que o novo fármaco “Zolgensma”, inventado nos Estados Unidos, será depois administrado em Portugal e que a parte burocrática do processo já foi “ultrapassada.”

“Olá amigos,

A Matilde já fica mais tempo sem o suporte respiratório, de dia para dia está a ficar melhor ????

Hoje de manhã fomos esclarecidos dos próximos passos e queremos partilhar com vocês:

A Matilde vai fazer o Spinraza (tratamento que ja existe em Portugal) amanhã de manhã, pois é o que está disponível neste momento e vai ajudar a travar a doença

O novo tratamento (Zolgensma)nos EUA sempre foi a nossa opção, mas agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura, e clinicamente melhor para a Matilde, ou seja a parte burocrática foi ultrapassada.

Temos informação que todas as crianças com AME tipo I e que tiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas pelo zolgensma, e que o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo estado.

Mantemos o nosso compromisso que todo o valor que não for utilizado para a Matilde será para as outras “Matildes”.

Beijinhos nos vossos corações ????????
Estaremos eternamente gratos.”




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